Город поможет детям
С родителями больных детей встретились заместители Харьковского городского головы Игорь Терехов, Светлана Горбунова-Рубан и представители департаментов здравоохранения городского совета и облгосадминистрации.
Директор Департамента здравоохранения Харьковского горсовета Юрий Сороколат рассказал, что с 2007 года в Харькове существовала комплексная программа, в рамках которой из городского бюджета выделялись средства на приобретения тетрафена — продукта лечебного питания для больных детей, и проблем с его обеспечением не было. Но с 1 января 2015 года закупка тетрафена должна осуществляться за счет медицинской субвенции из госбюджета. Однако закон разрешил направлять деньги на «лекарственные средства», а не на «лечебное питание», которым и является тетрафен, ежедневно необходимый детям с фенилкетонурией. Таким образом, сейчас врачи не могут выписать на него бесплатный рецепт.
По словам родителей, сейчас они вынуждены самостоятельно приобретать тетрафен, хотя он очень дорогостоящий и далеко не всем по карману. В мэрии сообщили, что город может оказать посильную помощь: для этого родители должны написать заявление на имя Харьковского городского головы Геннадия Кернеса с просьбой о выделении материальной помощи, которая составит 10 тыс. грн на одного ребенка.
Также, чтобы ускорить процесс решения проблемы, уже подготовлены письма в Харьковскую облгосадминистрацию и Министерство здравоохранения.
«В течение 10–15 дней эта проблема решится, и мы сможем начать финансирование. В свое время Харьков взял на себя финансирование этих программ, хотя они должны были финансироваться из областного бюджета. И если бы сегодня в областном бюджете были предусмотрены на это деньги, то областная власть имела бы право финансировать эти программы, что и было сделано в других городах», — пояснил Игорь Терехов.
Фенилкетонурия (фенилпировиноградная олигофрения) — редкое наследственное заболевание группы ферментопатий, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. Сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, что приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития.