На лечение харьковчан с редкими болезнями не хватает средств

“На законодательном уровне не урегулированы вопросы составления и ведения реестра больных орфанными заболеваниями. Не определены структура такого реестра, распределение его частей между государственным и региональным уровнями управления и финансирования”, – отметил Галацан.

Однако усилиями областной власти прототип будущего неперсонифицированного реестра сформирован на основании данных учреждений здравоохранения. По состоянию на 1 декабря 2015 года сюда внесены 34 тыс. 223 взрослых и 794 детей, всего – 35 тыс. 17 больных. Из них 30 тыс. 752 человека – пациенты с различными онкологическими заболеваниями.

88% пациентов, которые включены в областной неперсонифицированный реестр орфанных болезней – пациенты с тяжелыми онкологическими заболеваниями. Это объясняется тем, что профильное министерство определило 171 вид орфанных заболеваний, среди которых и онкологические.

В показателях государственного бюджета Харьковской области определена квота 175,2 млн.грн. Из этих ассигнований около 100 млн.грн. Минздрав направит на расходы, связанные с орфанными заболеваниями.

“Полное и всестороннее обеспечение потребностей больных орфанными заболеваниями в 2016 году возможно при условии, если местные бюджеты области найдут более 300 млн. грн.”, – подчеркнул директор департамента.

По его словам, особенно тревожная ситуация складывается с обеспечением лекарственными средствами детей, больных гемофилией и онкогематологическими заболеваниями: по состоянию на 11 марта лекарств не получено вообще. Кроме того, при формировании бюджетов 2016 года вновь не было учтено присутствие в регионе большого количества вынужденно переселенных людей из Донецкой и Луганской областей.

В то же время, Минздрав поддерживает предложение Харьковской области относительно выделения дополнительных ресурсов на орфанные заболевания. “На увеличение централизованных программ будут предусмотрены расходы в размере 468 млн.грн., из них 357 млн.грн. – на орфанные заболевания. Речь идет о всей Украине. То есть, каждый регион сможет дополнительно получить 15-20 млн.грн.”, – отметил Галацан.

Директор департамента подчеркнул, что перечень орфанных заболеваний необходимо пересматривать: онкологические болезни, внесенные сейчас в этот перечень, находятся там неоправданно, поскольку редкие заболевания – это те, которые имеют распространенность не более 1 случая на 2 000 населения.

Кроме того, поскольку реального обеспечения потребностей людей с орфанними болезнями со стороны государства нет, то в областную программу “Здоровье Слобожанщины” готовятся изменения для планирования отдельных мероприятий в этом направлении.

Также депутаты и присутствующие на заседании поддержали предложение направить в Кабмин и Верховную Раду обращение с акцентом на кризисной ситуации. Привлечь внимание общественности к этому вопросу должен и международный форум “Редкие, но не сиротские”, который состоится в Харькове 26-27 апреля и будет посвящен орфанным заболеваниям детей и людей пожилого возраста.