На симпозиуме — о редких болезнях

Как отметили организаторы, впервые в работе симпозиума приняли участие родители детей с редкими заболеваниями, для которых состоялись занятия в школе по проявлению, лечению и реабилитации. Также в рамках этого мероприятия прошло заседание «круглого стола», на котором были рассмотрены все актуальные вопросы по данной тематике.

«Представители города и области всегда понимали что такое генетика и всегда поддерживали нас. Если возникают какие-либо проблемные вопросы или сложности, то и губернатор, и мэр всегда приходят лично нам на помощь. Это замечательная традиция, которая одухотворяет наш город.

И наша первоочередниая задача — сделать жизнь детей, которые родились с редкими заболеваниями, комфортной, — заявила в ходе симпозиума директор Харьковского специализированного медико-генетического центра, директор Украинского института клинической генетики Харьковского национального медицинского университета Елена Гречанина, — помочь им в вопросах социализации и адаптации. Настал тот момент, когда каждый из нас должен осознать свою ответственность перед ними, когда родители должны объединить усилия с обществом, с властью, со специалистами. И в этом случае мы действительно сможем решить многие важные проблемы».

«Те вопросы, которые мы рассматриваем сегодня, являются чрезвычайно актуальными, — подчеркнула заместитель начальника Главного управления здравоохранения ХОГА Татьяна Ефименко. — За небольшой отрезок времени наука медицинская генетика шагнула очень далеко, и сегодня детки, которые рождаются с тяжелой наследственной патологией, являются полноценными членами нашего общества, они забывают о своей болезни. Я думаю, что за медицинской генетикой действительно будущее».