Проблема есть, ее надо решать

Форум организован Всеукраинским общественным союзом «Орфанные заболевания в Украине», Центром редких заболеваний, Украинским институтом клинической генетики ХНМУ, фондом «Украина — детям Харьковщины».

Специалисты отмечают, что на сегодняшний день редкие болезни приобретают глобальное значение в медицине, поэтому главная цель предстоящего форума донести до населения, органов власти, общества, врачей, социальных служб актуальность данной проблемы и обсудить наиболее перспективные методы лечения таких патологий.

Так, по информации Харьковского городского центра здоровья, по состоянию на 1 января 2016 года в городе на учете состояли около 2 тыс. пациентов с редкими заболеваниями, из них — более 1,5 тыс. детей. Из обнаруженных отклонений от нормы 80 % случаев квалифицируются как наследственные, 20 % — приобретенные. Больные с редкими болезнями наблюдаются и проходят лечение в Харьковском специализированном медико-генетическом центре.

На форуме будет создан Альянс орфанных (редких) болезней, который будет содействовать решению проблем людей с редкими заболеваниями. Об этом сообщили в Харьковском областном центре здоровья.