В Харькове обсуждают редкие болезни

Отметим, форум проходит уже в седьмой раз. Изначально инициаторами его проведения выступили именно харьковские генетики. Они отмечают сегодня это необходимость, ведь орфанные болезни в последнее время диагностируют все чаще.

«Количество орфанных заболеваний растет, и будет обязательно расти. Ведь редкие болезни могут возникнуть у любого человека и поэтому это глобальная проблема. Мы каждый можем иметь проявление редкой какой-то мутации, которая есть в нашем организме, все будет зависеть от внешних факторов и действительно это так. Питание, стресс и инфекции – это три вещи, окружающие нас, которые увеличивают количество различных вариантов», – информирует директор Харьковского специализированного медико-генетического центра Елена Гречанина.

На этот раз в Харьков съехались ведущие специалисты из Грузии, Армении, Болгарии и Литвы. В этих странах, по словам медиков, вопрос редких заболеваний очень актуален. В планах специалистов обмен опытом по диагностике и лечению орфанных заболеваний. Впрочем, одно из первых и главных – это профилактика. Медики убеждены сегодня это не только медицинская, но и социальная проблема.

«Сегодня мы будем делиться философией нашего города, философией людей, которые работают с детьми, которые страдают тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. У Харькова есть опыт, у Харькова есть единственный в своем роде генетический центр. Поэтому Харькову есть чем делиться», – сообщает заместитель Харьковского городского головы по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения Светлана Горбунова-Рубан.

В каждом таком харьковском Форуме принимают участие и чиновники, потому что убеждены, только совместными усилиями можно решить как еще эффективнее помочь больным людям.

«Здесь есть чиновники Харькова и области. Мы надеемся, что финансирование наших орфанных пациентов будет выделяться в большом объеме, чем оно есть на сегодняшний день. Хотя Харьков один из регионов, который достаточно хорошо финансируется по орфанным направлениям», – рассказывает председатель общественного союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша.

«Что касается города Харькова и местного самоуправления, то мы как бы подключились ко всем этим процессам в тех случаях, когда государственное финансирование не всегда накрывает те проблемы, которые существуют в семьях, воспитывающих детей с генетическими заболеваниями. Это и оказание материальной помощи, и закупка через наши программы тех медикаментов и тех услуг, в которых люди нуждаются. Это и работа с общественными организациями. У нас есть организации, которые объединяют в своих рядах и детей с синдромом Дауна, есть, которые объединяют родителей детей, страдающих фенилкенотурией. Есть такие гражданские формирования, которые, понимая сложность этого процесса, по большому счету пришли на помощь и официальной медицине и местной власти», – добавляет заместитель Харьковского городского головы по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения Светлана Горбунова-Рубан.