В Харькове окажут помощь детям с редким генетическим заболеванием

Вчера заместители Харьковского городского головы Игорь Терехов, Светлана Горбунова-Рубан и представители департаментов здравоохранения городского совета и облгосадминистрации встретились с родителями, чьи дети больны фенилкетонурией, чтобы обсудить эту проблему.

Директор Департамента здравоохранения Харьковского городского совета Юрий Сороколат сообщил, что с 2007 года в Харькове существовала комплексная программа, в рамках которой из городского бюджета выделялись средства на приобретения тетрафена – продукта лечебного питания для больных детей, и проблем с его обеспечением не было. Но с 1 января 2015 года закупка тетрафена должна осуществляться за счет медицинской субвенции из госбюджета. Однако закон разрешил направлять деньги на «лекарственные средства», а не на «лечебное питание», которым и является тетрафен, ежедневно необходимый детям с фенилкетонурией. Таким образом, сейчас врачи не могут выписать на него безоплатный рецепт, а родители – получить.

Светлана Горбунова-Рубан отметила, что лично общалась с представителями Министерства здравоохранения на эту тему, но проблема до сих пор не решена.

Сегодня представители городского совета и облгосадминистрации приняли решение направить в ближайшие дни письмо в Минздрав и еще раз акцентированно обратить внимание на существующую проблему.

По словам родителей, сейчас они вынуждены самостоятельно приобретать тетрафен, хотя он очень дорогостоящий и далеко не всем по карману. Игорь Терехов сообщил, что город может оказать посильную помощь: для этого родители должны написать заявление на имя Харьковского городского головы Геннадия Кернеса с просьбой о выделении материальной помощи, которая составит 10 тыс. грн на одного ребенка.

«Мы понимаем вашу проблему. Сейчас не важно, кто виноват, – город, область или министерство. Важно, чтобы ваши дети получили нужное питание, поэтому мы сделаем все возможное, чтобы решить проблему в ближайшее время», – подчеркнул Игорь Терехов.

Справка:Фенилкетонурия (фенилпировиноградная олигофрения) — редкое наследственное заболевание группы ферментопатий, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. Сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, что приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития.

Источник: Харьковский горсовет

Подготовила Елена Розова