В Харькове появится больница для людей с редкими болезнями

Как сообщил заместитель председателя Харьковского областного совета Владимир Скоробагач, больница будет частью Харьковского медико-генетического центра, на базе которого уже 50 лет работает Центр орфанных заболеваний. Ежегодно за помощью туда обращаются тысячи пациентов – жители разных стран, сообщает сайт облсовета.

Он подчеркнул, что первые диагнозы редких заболеваний поставили именно в Харькове. География пациентов центра с каждым годом расширяется, поэтому создание отдельной клиники – необходимое решение для повышения уровня оказания медицинской помощи.

По его словам, новое медучреждение расположится в отдельном помещении. Финансировать его работу будут из разных источников – государственного бюджета и спонсорских средств. Предварительно Министерство здравоохранения Украины уже дало свое согласие на создание клиники.

Кроме того, опытом Харькова заинтересовались в Тбилиси. Как сообщила генеральный директор Харьковского медико-генетического центра – центра редких заболеваний депутат областного совета Елена Гречанина, там откроют филиал харьковского центра. Сейчас специалисты выбирают здание, и, когда все организационные моменты будут решены, стороны подпишут договор.

«Руководство Министерства здравоохранения Грузии отметило высокий уровень работы наших специалистов. В июне грузинские медики приедут в Харьков, чтобы в дальнейшем открыть филиал Харьковского центра редких заболеваний в своей столице. А в июле планируется поездка наших специалистов в Тбилиси для проведения мастер-классов медико-генетического консультирования семей с редкими заболеваниями», – отметила Елена Гречанина.

Как свидетельствуют архивные данные, первые диагнозы редких заболеваний были установлены в будущем медико-генетическом центре (тогда в медико-генетической лаборатории) в августе 1965 года. Ими были больные с муковисцидозом и адреногенитальным синдромом. Сейчас оба пациента здоровы и имеют свои семьи.

За годы работы в Харьковском медико-генетическом центре разработали систему помощи семьям, в которых находятся взрослые или дети с редкими заболеваниями. Эта система включает в себя все этапы индивидуального развития человека – подготовку к беременности будущих родителей, ведение беременности, наблюдение детей с редкими заболеваниями, трансформацию наблюдения за взрослыми, подготовку взрослых к рождению ребенка с учетом их наследственной патологии и проведение перинатальной диагностики. Центр наблюдает некоторые семьи уже в трех поколениях.