Как отмечают организаторы, проблемы редких болезней приобретают глобальное значение в медицине, и тем самым становятся актуальными для общества, поэтому специалисты в этой сфере организовали форум, чтобы показать населению, органам власти, обществу, врачам, социальным службам лицо этой патологии, возможности ее предупреждения и лечения с помощью активных стратегий. Планируется, что на форуме будет создан Альянс орфанных (редких) болезней, который будет содействовать решению проблем людей с редкими заболеваниями. Об этом сообщили в Харьковском областном центре здоровья.
Организаторы форума – Всеукраинский общественный союз «Орфанные заболевания в Украине», Центр редких болезней, Украинский институт клинической генетики ХНМУ, фонд «Украина – детям Харьковщины».
По данным Харьковского городского центра здоровья, в Харькове на 1 января 2016 года на учете состояли около 2 тыс. пациентов с редкими заболеваниями, из них – более 1,5 тыс. детей. Из обнаруженных отклонений от нормы 80% случаев квалифицируются как наследственные, 20% – приобретенные. Больные с редкими болезнями наблюдаются и проходят лечение в Харьковском специализированном медико-генетическом центре (пр. Правды, 13, контактный телефон: 705-16-74).
Справка:Международный день редких заболеваний отмечается по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней 29 февраля, в невисокосные годы – 28 февраля. Редкие (орфанные) болезни – это болезни, которые встречаются не чаще, чем 1 на 2 000 населения, угрожают жизни человека, хронически прогрессируют и приводят к инвалидности или смерти. Среди редких болезней чаще всего наблюдаются муковисцидоз, гемофилия, спинальная мышечная атрофия и другие. Термин «орфанные» используется с января 1983, когда в США был принят закон «OrphanDrugAct», который определил 1600 редких болезней, причины возникновения которых и лечение были малоизученными.
Источник: официальный сайт Харьковского горсовета
Подготовила: Татьяна Адамович