Как сообщил заместитель председателя Харьковского областного совета Владимир Скоробагач, это третий форум, посвященный теме редких болезний, но первым, который пройдет в международном формате. Для участия в нем уже зарегистрировались врачи из Грузии, Армении, Казахстана и Беларуси.
«Нам нужно объединить специалистов из разных стран вокруг этого вопроса, внедрить единую систему помощи людям с редкими заболеваниями и популяризировать раннюю диагностику таких заболеваний у детей и взрослых», – сообщил Владимир Скоробагач.
Генеральный директор Харьковского межобластного специализированного медико-генетического центра – центра редких заболеваний Елена Гречанина сообщила, что также на форуме обсудят вопрос инклюзивного образования, в частности – для детей с синдромом Дауна. По ее словам, группа харьковских генетиков открыла новые пути реабилитации «детей солнца», и теперь за помощью в центр приезжают пациенты из Бельгии, Англии, Греции, Франции, Канады и США.
«У нас прекрасный пример школы № 106, где в обычных классах обучаются дети с редкими заболеваниями. Мы считаем, что такие школы должны быть в каждом районе. Нам нужно адаптировать таких детей к нормальной жизни, помогать общаться в коллективе, а также учить толерантности здоровых детей», – рассказала Елена Гречанина.
Подготовила Виктория Косенкова