Харьковчане впервые провели такой марафон, чтобы отметить эту дату вместе с мировым сообществом. Перед входом в праздничный зал организаторы установили мольберты с портретами «детей солнца» (автор выставки – Антонина Малимон). Позже прошел концерт и благотворительный аукцион. В качестве лотов были представлены картины харьковских художников.
Как сообщила президент харьковской Ассоциации родителей детей с хромосомными особенностями и докторов-генетиков Ирина Шевченко, в планах организации – на собранные средства организовать обучающий летний лагерь для детей с синдромом Дауна. Там их будут учить жить самостоятельно, без посторонней помощи. По словам Ирины Шевченко, кроме занятий с психологом, логопедом, «дети солнца» смогут освоить ландшафтный дизайн, поработать на земле, понять, что такое труд.
«Может, удастся договориться с фермерами. Все это еще планы, пока мы продумываем, как обустроить наш летний лагерь. Мы должны научить их жить без мам и нянек, которые постоянно рядом. Это их социализация. Таких деток очень много, эта патология встречается в среднем один раз на 700 родов. В нашей организации зарегистрировано 60 детей с синдромом Дауна, всего в Харькове живет более 200 таких семей, а по стране – несколько тысяч», – рассказала Ирина Шевченко.
На концерте «дети солнца» выступали вместе с другими детьми. Они пели, читали стихи, преодолевая в себе страх сцены.
В благотворительном марафоне приняла участие директор Харьковского специализированного медико-генетического центра, почетный гражданин Харькова Елена Гречанина. Именно она несколько лет назад предложила родителям детей с синдромом Дауна объединиться в одну организацию, чтобы помогать друг другу и решать насущные проблемы.
«Сегодня вы празднуете победу над человеческим безразличием. Вы как родители выполняете то, чего многие не смогли. Вы несете вашим детям полную уверенность в хорошее будущее. Вы доставляете им радость, и самый дорогой подарок для меня – это фотосессия с вашими детьми», – обратилась к родителям Елена Гречанина.
Мероприятие прошло при поддержке волонтеров. Организаторы планируют сделать такой марафон ежегодным.
Источник: официальный сайт Харьковского горсовета
Подготовила: Татьяна Адамович