В Харьковском медико-генетическом центре планируют обновить оборудование

Он отметил, что для решения проблем пациентов с орфанными заболеваниями необходима государственная целевая программа, которая не только бы предусматривала лечение, питание, приобретение медикаментов, но и обеспечивала дальнейшие исследования в этой области, развитие новых технологий в борьбе с орфанными заболеваниями, создание электронных систем регистрации (реестров).

По словам директора департамента, несмотря на то, что такой программы пока нет, решение проблем орфанных больных находится на контроле областной власти.

«На последней сессии областного совета были выделены очень серьезные деньги на дальнейшее развитие системы здравоохранения Харьковской области. В том числе, за счет этих финансов мы сможем укрепить Харьковский медико-генетический центр – центр редких (орфанных) заболеваний новыми технологиями. Так, центру необходим новый газовый хроматограф, системы для определения ряда показателей нарушения обмена, а также для срочных исследований у детей, которые поступают в тяжелом состоянии в отделения реанимации и интенсивной терапии», – отметил Александр Галацан.

Кроме того, по его словам, за последние месяцы Департаментом здравоохранения ХОГА в Киев было направлено более 30 писем по разным вопросам, касающимся обеспечения всем необходимым людей с орфанными заболеваниями, депутаты облсовета также направили соответствующее обращение.

«Я уверен, что совместными усилиями мы сориентируем руководство страны, что тема современной медицины и орфанных заболеваний неразделима, что дети и родители, которые находятся в этой проблеме, – это граждане нашей страны, и они не могут быть забыты», – подчеркнул Александр Галацан.