В помощь больным детям

Путешественник Соломончик, балерина Жизель… Это работы автора Юлии Пелюх. По словам девушки, куклы символизируют несбыточные мечты детей с тяжелыми болезнями. «К сожалению, мы часто отворачиваемся от больших проблем, проходим мимо. Но такое не должно происходить. Очень хотелось бы, чтобы откликнулись не только авторы, но и государство наконец-то повернулось лицом. Иначе нас ждут очень печальные перспективы в целом как у нации», — говорит мастер.

Отметим, что за последние 10 лет в Харьковском специализированном медико-генетическом центре было выявлено три тысячи разновидностей редких заболеваний. Медики констатируют — с каждым годом таких диагнозов становится все больше. Одна из патологий — спинально‑мышечная атрофия (встречается не чаще чем один случай — на 6 тысяч населения). В Харьковской области 15 детей с таким диагнозом. Болезнь не лечится, но при правильном уходе ребенок может вести полноценную жизнь. Правда, для этого нужно приложить немало усилий. «В Украине люди с такими патологиями до сих пор не имеют поддержки от государства, — говорит президент благотворительного фонда помощи больным СМА Виталий Матюшенко. — Все необходимые препараты (кресла, откашливатели, медикаменты) закупаются на деньги благотворителей».