Создание Национального реестра больных редкими (орфанными) заболеваниями даст возможность больным, внесённым в этот реестр, получать адресную помощь для приобретения лекарств. Кроме того, реестр должен помочь решить проблему своевременного и бесперебойного обеспечения орфанных больных лекарствами, которая сейчас остро стоит по всей Украине.
«Частые перебои с поставками лекарств негативно отражаются на качестве жизни больных. Если пациенту уже начали давать медикаменты, прекращать терапию нельзя, иначе человек переносит симптомы болезни с муками и болями», — объясняет Валерий Писаренко.
Создание реестра, по мнению политика, позволит обеспечить пожизненную поддержку больных орфанными заболеваниями через специально созданный для этого целевой бюджет.
Также парламентарий в своем запросе просит Кабинет Министров Украины увеличить размер медицинской субвенции местным бюджетам для лечения пациентов с редкими заболеваниями.
«В Харьковском областном бюджете на 2018 год заложено 3,5 миллиона гривен на медицинскую субвенцию для приобретения лекарств для больных орфанными заболеваниями, при этом потребность в финансировании составляет более 30 миллионов гривен. И подобная ситуация наблюдается практически во всех региональных центрах. Поэтому проблема финансовой помощи от государства на приобретение лекарств — это уже вопрос жизни и смерти», — подчеркивает Валерий Писаренко.