Завтра в Харькове начинает работу форум, посвященный проблемам редких болезней
Цель форума – расширить знания о редких болезнях, объединить усилия власти, общества, населения, специалистов в помощи пациентам разного возраста с редкими заболеваниями, разработать стратегическое направление преодоления существующих проблем диагностики, лечения, реабилитации и паллиативной помощи, создать Альянс редких (орфанных) заболеваний.
Как рассказали в ХСМГЦ, в Альянс войдут общественный союз “Орфанные заболевания Украины”, Всеукраинская ассоциация специалистов по редким болезням, Украинский институт клинической генетики ХНМУ, ХСМГЦ – Центр редких (орфанных) заболеваний, спонсоры и меценаты.
Программа форума включает выступления представителей областной и городской власти, специалистов из Харькова, Киева, Полтавы, Чернигова, Винницы, а также из Германии и США (онлайн-включения).
Первый день форума (26 апреля) пройдет в актовом зале ХНМУ (пр.Науки, 4), второй (27 апреля) – в аудитории ХСМГЦ (пр.Правды, 13). Начало работы – 10.00.
Справка:
Редкие болезни – это те, которые встречаются не чаще, чем 1 на 2000 населения. В Харьковском специализированном медико-генетическом центре за последние 15 лет зарегистрировано более 5 тыс. пациентов с различными редкими болезнями. в Харькове на 1 января 2016 года на учете состояли около 2 тыс. пациентов с редкими заболеваниями, из них более 1,5 тыс. – дети. Из обнаруженных отклонений от нормы 80% случаев квалифицируются как наследственные, 20% – приобретенные.
Подготовила: Татьяна Адамович
Випуск № 148-149 (906-907) від 12.12.2024
