Не пытайтесь проанализировать. Если у вас ничего не болит, вы гоните эти мысли прочь, а через 2–3 минуты подобных разговоров обязательно звучит реплика: «Нам что, больше не о чем поговорить?». Здоровым это не интересно. И, тем не менее, говорить и думать о боли нужно. Чтобы привлечь внимание общественности к этой проблеме, правозащитные организации выпустили книгу «Мы имеем право жить без боли и страданий». Это грустный, даже трагический разговор неизлечимо больных со здоровыми.
Материалы для книги собирали на протяжении 2009–2012 годов в Харькове, Симферополе и Ривном. Ни одного из пациентов, чьи свидетельства представлены в книге, сегодня уже нет в живых. Но их истории и сегодня служат доказательством того, что проблема доступности обезболивающих препаратов и паллиативной помощи в Украине стоит очень остро.
Паллиативная помощь, согласно определению Всемирной организации здравоохранения, — это подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемой неизлечимого заболевания. Ее отсутствие в государстве влечет за собой нарушение прав и свобод граждан.
«Наше законодательство устроено так, что препараты не выдают на руки больным. То есть врачи вынуждены выезжать к тем пациентам, которые не находятся в хосписах, по нескольку раз в сутки. По-другому обезболивающие препараты человек получить не может», — рассказал глава общественной организации «Институт правовых исследований и стратегий» Андрей Роханский.
Умеренные или сильные хронические боли являются типичными симптомами рака, СПИДа и многих других хронических, неизлечимых заболеваний. В цивилизованном мире пациенты с подобными диагнозами десятилетиями живут полноценной активной жизнью, работают, путешествуют, общаются с близкими. Им выписывают таблетированный морфин, который они покупают в аптеке и принимают его по мере наступления болей. Совсем по-другому обстоят дела в Украине. Таблетируемых опиоидных анальгетиков у нас пока нет. Остаются только инъекции. А их после назначения врача выполняют, как правило, дважды в день, у медиков ведь такой же рабочий день, как и у большинства. Особенно бесправными в вопросах медикаментозного снятия болей оказываются жители глубинки. Иной раз ампулу с морфином приходится возить на расстояние 40 км и более. Может сломаться машина, может заболеть медсестра, может размыть дороги, а иногда пациент просто не в состоянии дождаться помощи. И тогда болезнь превращается в нечеловеческую пытку.
Проблема неизлечимых больных в Украине заключается еще и в том, что система амбулаторной медицинской помощи видит в каждом пациенте потенциального наркомана, а в его лечащем враче — распространителя наркотиков. В связи с этим врачи часто опасаются назначать опиаты, а пациенты не могут купить их в аптеке и принять во время болей. В этом состоит глобальное нарушение прав человека. И проблему эту нужно решать как на международном, так и на национальном уровнях.
Книга «Мы имеем право жить без боли и страдания» — это обращение ко всем здоровым людям с напоминанием, никто не застрахован от боли. Она может прийти завтра, и ты останешься с ней один на один. Поэтому каждый, кто может хоть что-то сделать для помощи неизлечимым больным, обязан это сделать. Если страна в рамках законодательства не может обеспечить своим больным право на жизнь без боли, значит, законодательство нужно менять.
Благодаря работе правозащитных и общественных организаций, медицинского сообщества в Харьковской области был проведен ряд мероприятий, которые улучшают ситуацию с выдачей наркотических препаратов. В частности, на базе 17-й городской больницы было открыто хосписное отделение. Для родственников паллиативных больных провели ряд занятий. Также в Харькове функционирует патронажная служба «Рука помощи», сотрудники которой предоставляют нуждающимся лекарства и средства ухода, оказывают помощь родственникам больных.
В то же время врач хосписного отделения Крымского республиканского онкодиспансера Вера Басалаева рассказала, что многие пациенты отказываются от госпитализации. «Недостаточно иметь хосписы и специалистов по обезболиванию, так как не все соглашаются на госпитализацию — это усложняет ситуацию». Дома, как говорится, и стены помогают. Человек имеет право болеть дома. Но в странах, где паллиативная помощь практически отсутствует или оказывается только в немногочисленных хосписах, дома остается только молить о смерти.
«Мы работали над этой книгой, — говорит Ольга Лубяная, редактор издания, — в надежде на то, что каждому, кто возьмет ее в руки, станет понятно, общество должно сделать все, чтобы помочь больному человеку и его семье, облегчить последние страдания и дать возможность больному уйти из жизни достойно».