Харьковские генетики поделятся опытом в поддержке больных синдромом Дауна

З синдромом Дауна народжується кожне семисоте немовля в світі.  Це генетична аномалія – викликана присутністю додаткової хромосоми. Про особливу хворобу первіста, якого носила під  серцем, Дарина дізналася  запізно.

Дарина Баскакова мати Філіпа

Так как никаких проблем не было. У нас семья в принципе не курящая не пьющая, много поколений. Я не думаю, что могли бы как то выявить какие-то проблемы, а выявляются они путем сдачи анализа. Но нас, наверное, и не направили бы на эти  анализы, потому что причин бы не было. То есть это можно выявить только но ранней стадии беременности определить на 11 неделе, но у нас не выявили.         

Зараз Філіпу майже рік. Синдром у нього без ускладнень. Їсть, спить і вередує як всі інші малюки.
 
Дарина Баскакова мати Філіпа

Обычный ребенок. И шалости и играется он также. Ну, где-то. Может моторика у него к мелким предметам еще слабее как у остальных деток, а так все – то же самое. Спокойный, веселый, очень улыбчивый общительный.

Зараз, Дарина, працює над його розвитком і планує нарожувати другу дитину. Шанси повторення синдроми за другої вагітності – мінімальні. Та попередити це, кажуть медики, можна. Сім'ї перед планування дитини, наголошують, варто звернутися до генетиків. Десятиліттями цим займаються  у харківському спеціалізовано-генетичному центрі

Олена Гречаніна директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру

Во-первых всех людей, которые только планируют беременность они должны пройти у генетика первичную профилактику…Второй этап, это правильное наблюдение во время беременности за женщиной. Это тоже осуществляемый с акушер – гинекологами. И наконец, третий этап, это осмотр детей уже после рождения, для того, что бы увидеть и рано диагностировать этот синдром. Говоря об осмотре, я имею виду неонатолога и генетика.

У разі виялення синдрому Дауна – такі родини направляють на ребілітацію. Дітей з особливим синдромом, лише на Харківщині сотні, кажуть фахівці. Якщо ще кілька років тому від таких малюків відмовлялися, то тепер батьки на пару зі спеціалістами працюють над їх розвитком.

Роман Марабян головний лікар Харківського обласного спеціалізованого будинку дитини № 1

Под каждого ребенка с синдромом Дауна и под каждую семью, где растет такой ребеночек, составляется индивидуальный план. То есть, нет такого шаблона, когда все дети, все семьи получают абсолютно одинаковые курсы реабилитации, потому что одни детки с синдромом Дауна могут иметь пороки и развития, это порок сердца, патологии почек может быть, мышечные могут быть проблемы, поэтому под каждого ребенка расписывается конкретный план.

Микиті вже два роки. У Аліни це вже друга дитина. Першу народила без симптома. Перед фактом, що Микита хворий жінку поставили після пологів.

Аліна Москальова мати Микити

До того, все уверяли, все говорили все великолепно. Чему мы и благодарны. Что нам не пришлось во время беременности не стать перед выбором. Узнали, конечно, были напуганы. Пугали, пугали. Пугали до последнего, заставляли отказаться
.
Хлопчик  вже переніс операцію на серці. Тепер кожні півроку Аліна з сином тут – у центрі реабілітації. Сьогодні старт четвертого заїзду.

Аліна Москальова мати Микити

У нас есть бассейн, лечебная физкультура, программа про системе Монтесори, коррекционный педагог, логоритмика, логопед. Все подбирается конкретно до возраста ребенка и его потребности. Если в год нам необходимо было больше двигательной активности, то теперь больше усидчивости.

Невелику затримку у розвитку як Микита має і Микола. За п'ять курсів реабілітації, розповідає його батько, син впевнено стоїть на ногах.

Тепер у реабілітологів завдання номер один, аби Микола зміг самостійно піти.

Іван Водолазов батько Миколи

После каждого заезда появляется что-то новое. Ребенок, сразу видно, что получает максимально информации для себя и умственной и физической. Мы еще не ходим. В этом заезде у нас как раз такая цель стоит. Ну после последнего допустим, сентябрьского заезда, он начал вставать самостоятельно

Нині досвід харківських генетиків, щодо попередження народжуванності дітей з синдромом Дауна та виявлення хвороби на ранніх стадіях з подальшою реабілітаційною підтримкою, може увійти до комплексної державної програми. На даний момент генетики готують свої пропозицїї, щоб надіслати згодом до Міністерства охорони здоров'я. Дарина ж понад усе мріє, щоб її син Філіп, незважаючи на свій синдром, міг бути як і всі інші діти.

Дарина Баскакова мати Філіпа

Может и в нашей стране, тоже будет со временем луче и эти дети будут на ровне с обычными детьми, и ходит в школу, ходить в садик.