Харьковский облсовет обратится в ВР с требованиями профинансировать лечение редких заболеваний
Гендиректор Харківського генетичного центру на зв’язку чи не з всією Україно. От і зараз проводить консультацію по скайпу із родиною з Херсону, яка виховують доньку з рідкісною хромосомною хворобою.
Останнім часом випадки рідкісних хвороб почастішали. У Центрі на сьогодні зареєстровано більше трьох з половиною тисяч пацієнтів, половина з яких діти.
Для цих хворих тут розроблені спеціальні методики лікування, і подальшого супроводу, адже ці недуги значаться як небезпечні.
Олена Гречаніна генеральний директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру
Опасность состоит в следующем, это как правило индивализация, заболевания приводят к потере трудоспособности, нарушению развития у детей, к отставанию в развитие и затрагивает одновременно многие органы и системы. Ну и ранняя смертность.
Витрати на лікування, що триває чи не все життя, та спеціальне харчування настільки дороговартісне, що багатьом просто не по кишені. Тому, запевняють медики, хворі потребують підтримки на державному рівні. Натомість воно неналежне. От і цьогоріч планується виділення коштів на лікування лише 13-ти рідкісних хвороб,
до того ж і ліки постачатимуть тільки для дітей і те не в повному обсязі, а всього третину від річної потреби.
Владимир Скоробагач заступник голови Харківської обласної ради, голова фракції партії "Відродження" в облраді
«Слишком долго украинцам с редкими заболеваниями не уделяли должного внимания. В прошлом году родители детей с фенилкетонурией вышли на митинг. На нужный детям тетрафен не выписывали рецепт, потому что закон разрешил направлять деньги на «лекарственные средства», а не на «лечебное питание», которым он является. Слишком страшные последствия у таких «ошибок». Город помог этим детям и они получили помощь от Геннадия Кернеса, но это не решило главную проблему. Государство по-прежнему не считается с больными людьми. Деньги выделены на лечение лишь 13 из 250 зарегистрированных в мире орфанных заболеваний. Это – недопустимо, и наша цель – объединить усилия власти, врачей и общественности, чтобы все услышали об этой проблеме и нам удалось ее решить».
Харківській області, щоб повністю забезпечити людей з рідкісними хворобами всім необхідним додатково потрібно понад 400 мільйонів гривень. Щоб вирішити це питання обласна рада, за ініціативи депутатів фракції "Відродження", направить до Верховної Ради і Кабміну свої пропозиції щодо створення Національної програми і додаткового держфінансування.
Олена Гречаніна директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру
Мы прямым сообщением напоминаем об обязанностях государства. Содержит наше сообщение только одно, отдайте детям тог, что вы обязаны отдать.
А ще медики розраховують на підтримку меценатів і допомогу волонтерів. Впевнені тільки об’єднавшись всім рАзом можна вирішити цю проблему.
Випуск № 143 (901) від 28.11.2024
