«Гемофілія – не вирок». Як жити з цим захворюванням? - "Інфосіті"

17 квітня – оголошено всесвітнім днем боротьби з гемофілією. Це рідкісне спадкове захворювання, пов’язане з незгортанням крові. У таких хворих навіть незначна травма із кровотечею може призвести до втрати великого об’єму крові. Ще серйознішою проблемою для здоров’я таких хворих є внутрішні кровотечі.

АНДРІЙ ДЕРКАЧ МЕДИЧНИЙ ДИРЕКТОР КНП «МІСЬКА КЛІНІЧНА ДИТЯЧА ЛІКАРНЯ №16» ХМР
Це спадкове захворювання, яке є Х-щеплення, тобто передається від хворої матері до хворої дитини. Зазвичай у 99,9 % хворому хлопчику. Тобто носій мама. Вона передає цей ген хлопчику. Для того, щоб захворіла дівчина повинні хворіти і мати і батько.

Що таке гемофілія не з чуток знає Вікторія. У неї обидва сини мають таку особливість. Старшому – 17, меншому – 11.

ВІКТОРІЯ ВИХОВУЄ ДІТЕЙ З ГЕМОФІЛІЄЮ
У моего старшого ребенка часто было кровоизлияние в коленных суставах. И он у меня получается 4 года не ходил. У него были коленные чашечки, как мячики. И он сильно мучался с болями. Могло быть спонтанно кровоизлияние в коленях Меня уже готовили к операции. Ребенку уже инвалидное кресло подарили.

Найголовніше в цьому захворюванні, кажуть спеціалісти, гемофілію виявити на ранніх стадіях, а потім вже підтримувати медикаментозно.

ВІКТОРІЯ ВИХОВУЄ ДІТЕЙ З ГЕМОФІЛІЄЮ
Вот 5 лет у меня жизнь наладилась с этой болезнью. До этого у меня жизнь была очень тяжолой. Дети всегда были в этой больнице. Мы здесь, получается, жили. Нас только выписывали, мы обратно сюда ложились. Бывало такое, что прям с двумя вместе лежали. То есть мы бували здесь в больнице чаще чем дома. Сейчас детки взрослеют, умнеют, слушаются маму, поэтому все благополучно.

Ззовні ці діти нічим не відрізняються від здорових. Просто у них є особливість. За якою, підкреслюють медики, потрібно слідкувати і підтримувати. Як повноцінно жити з гемофілією, що залишиться з людиною вже на все життя, у 16-й міській клінічній дитячій лікарні маленьким пацієнтам та батькам особливих діток детально розповідають на спеціальних лекціях. Реабілітологи радять тіло тренувати легкими вправам. А, наприклад, у питанні догляду за ротовою порожниною стоматологи рекомендують віддавати перевагу м’яким зубним щіткам і дезінфікуючим рідинам. Подібні зустрічі, наголошують у медзакладі , потрібні для того, щоб і пацієнти і їхні батьки зрозуміли, що гемофілія – не вирок, а особливість.

Читайте нас у Facebook, Telegram, Instagram та дивіться наші відео в YouТube та TikTok.

АНДРІЙ ДЕРКАЧ МЕДИЧНИЙ ДИРЕКТОР КНП «МІСЬКА КЛІНІЧНА ДИТЯЧА ЛІКАРНЯ №16» ХМР
Наразі у нас на обліку знаходяться 12 мешканців міста Харкова, які хворі на гемофілію та 16 дітей мешканців Харківської області. Ми єдиний заклад у Харківській області, де діти знаходяться на обліку з цим захворюванням. Єдиний спосіб лікування цього захворювання це замісна терапія – введення факторів необхідних для згортання крові. Це не є вироком, з цим захворюванням потрібно жити, потрібно справлятися щоденно. І наразі нашим пацієнтам це добре вдається. Але існують деякі правила, що потребують виконання батьками та маленькими пацієнтами. Це щадні режими фізичного навантаження , тримання в пам’яті, що у них є це захворювання перед якимось втручаннями: оперативними, або інвазивними. Тому наша задача сьогодні – нагадати батькам, що вони повинні пам’ятати та яких правил дотримуватись в повсякденному житті. І як вони можуть покращити своє повсякденне життя, незважаючи на те, що у них є таке захворювання.

ОСТАННІ НОВИНИ

Новорічна атмрсфера в Харкові: стало відомо, які прикраси залишаться до весни

Спортивні новини Харкова | 21.01.2025

Він серед тих, хто створив Конституцію та Кримінальний Кодекс України. У Харкові вшанували пам’ять Василя Тація