На медичному форумі, присвяченому генетиці, що вже вшосте проходить у Харкові, зібрались медики, вчені, фахівці різних профілів та місцеві владники, люди, які прагнуть щось зробити аби вирішити проблему надання допомоги тим, хто має рідкісні захворювання. Таких, за данними фахівців, з року в рік стає все більше. За останнє десятиріччя у Харківському медико-генетичному центрі зареєстровано майже 3,5 тисячі форм таких недугів. А за кожним з них тисячі дітей і дорослих, які невзмозі наодинці подалати своє захворювання, що потребує специфічного і лікування, іхарчування.
Олена Гречаніна генеральний директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру
Я не могу не отметить колоссальный вклад, который сделала наша региональная власть и городская, и областная в решение проблемы питания, в виде необходимых специфических продуктов питания и лечения детей. И наши замечательные дети, которым угрожало ужасное состояние, остались здоровы и также прославляют Харьковщину своими достижениями. И вот это был мотив для чего сегодня мы собрались ещё, чтобы ещё раз укрепить наше единство.
Тому, генетики переконані, шанс на лікування навіть невиліковних хвороб – є. Багато що в цьому питанні безумовно залежить від науковців і медиків, але тут необхідна і суттєва підтримка з боку держави. За ініціативи депутатів фракції "Відродження" в Харківській облраді, були направлені відповідні звернення до столичних владників, натомість, реакції поки не послідувало.
Володимир Скоробагач заступник голови Харківської обласної ради, керівник фракції партії "Відродження" в Харківській облраді
В Харьковской области зарегистрировано более 35 тысяч людей с такими болезнями, которые требуют специального питания и особых медикаментов, которые стоят достаточно дорого, поэтому мы, депутаты облсовета, обратились в апреле месяце этого года в Верховную Раду и в Кабмин Украины, чтобы выделили из госбюджета дополнительное финансирование для этих людей. Но, к сожалению, удовлетворительного ответа мы так и не получили. Тем не менее местные власти в этом году выделили более 9 миллионов гривен для решения этой проблемы. Мы всячески будем поддерживать таких людей и делать всё возможное, чтобы они жили в комфорте и у них не было никакой нужды в медикаментах и специальном питании.
Більше того, в планах, за словами Володимира Скоробагача, і створення у Харкові спеціалізованої клініки європейського рівня для лікування людей з рідкісними захворюваннями.
