"Інфосіті" – інформаційно-аналітичний портал

Люди с синдромом Дауна нуждаются в поддержке и внимании

Наталя пошипки читає "отче наш" і старанно складає руки у молитві. Закриває очі і просить божої благодаті. 
 
Наталія Карпенко 
 
Я просила у Господа бога. Здоровья и благополучия. 
 
Отець Миколай Суменко як ніхто розуміє їхні сподівання. Він постійно поряд і готовий вислухати та дати будь-яку пораду. 
 
отець Миколай Суменко настоятель храму Святителя Спиридона Триміфунтського 
 
Молитва это возношение ума и сердца к Богу. Молитва меняет обстоятельства, делает чудеса, делает невозможное, то что на первый взгляд уже кажется не имеет никаких надежд. Нам не понять что Господь задумал касаясь этих детей. Эти дети почти уже святые.  
 
Особливість Наталі визначила всього навсього одна додаткова хромосома. В організмі їх має бути 46, а в неї – 47. І це генетична аномалія, що на мові медиків зветься синдромом Дауна. Його появу вивчають науковці і працюють над тим як попередити.   
 
Олена Гречаніна генеральний директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру 
 
Только совсем недавно установили, что это связано с нарушением разделения хромосом, до этого не знали, а проблема существовала. Весь мир работает над тем, чтобы профилактически, скажем прерывать беременность, если ставить такой диагноз трисомию, и как предупредить. Но так и не нашли ответ на этот вопрос. Да, надо предупреждать несомненно и для этого есть новые подходы и мы этим владеем и серьёзно этим занимаемся. Но я бы сказала, что наличие этих детей нужно потому , чтобы они были для нас мерилом тех высоких духовный качеств, которые сегодня потеряло человечество. Они нам несут добро.  
 
Щоденна робота з такими дітьми для Олени Гречаніної не просто службовий обов"язок, а й поклик душі. Щоб підтримати їх вона прийшла і сюди на благодійний марафон "Ми – діти Сонця", що вже третій рік поспіль проводиться у Харкові до всесвітнього дня людей з синдромом Дауна. Тут всі небайдужі – і благодійники, і лікарі, і міські владники, які постійно опікують дітей з особливими потребами.   
 
Світлана Горбунова-Рубан заступник Харківського міського голови з питань охорони здоров'я та соціального захисту населення 
 
20 лет назад общество не знало что такое ДЦП, болезнь Дауна и ещё многие болезни, связанные с нарушением ментальности. Сегодня это как минимум звучит и понятно окружающим и это если хотите явление и такие семьи вышли к людям. К нам в городской совет они пришли ещё 20 лет назад. И мы тогда увидели их, услышали матерей этих детей и тогда у нас возникли общественные организации, которые мы до сих пор поддерживаем и мы открыли первый городской центр реабилитации детей инвалидов и инвалидов детства. 
 
І у цьому центрі із символічною назвою "Промінь" і виховуються ось такі сонячні діти. Не схожі на інших, але не звичайно добрі і відкриті тому що радіють будь-якому спілкуванню. От і у Наталі згадки про дитинство сумні. Змалку лише рідні розуміли і підтримували її. Життя з іншої сторони, каже, відкрилось тільки тут. 
 
Наталія Карпенко 
 
Поначалу я как-то боялась, а потом влилась в этот коллектив, очень дружу сейчас с ребятами, подругами. Сначала я ничего не умела делать, а теперь научилась. 
 
Вони всьомУ можуть навчитися як і інші. Просто їм складніше розвиватися ніж одноліткам. Але за допомогою фахівців – починають ходити, говорити, читати і писати. 
 
Ольга Крекшина спихолог центру реабілітації дітей-інвалідів "Промінь"
 
С этими детками мы занимаемся мелкой моторикой, это восприятие цвета, величины, это "Сказка-терапия".  Всё это мы делаем в форме игры с этими детками. Серёжа вот ходит к нам в центр уже 3 года. Он стал повторять, стал разговаривать, а этого не было раньше. 
 
А ще щоб краще розкрити їхні таланти фахівці застосовують спеціальні навчальні програми і тоді, кажуть, навіть самІ дивуються наскільки обдарованими можуть бути їх вихованці. 
 
Вікторія Пантус викладач центру реабілітації дітей-інвалідів "Промінь"
 
Чувствуешь от этого отдачу, что ты не зря 10 лет с ними. Это же не за один год всё сделано. Это всё достигнуто трудом. Мы раньше вобще бы не могли такую выставку организовать и показать нам было нечего. А сейчас посмотрите уже можем.  
 
І вони дійсно унікальні. Бо мають не аби який і художній талант, і танцювальні та артистичні здібності. 
 
Наталія Чаплигіна директор центру реабілітації дітей-інвалідів "Промінь"
 
Сейчас мы ездим по стране. Мы были в Германии, возили свои спектакли. И по Украине ездим.  К каждому ребёнку нужно подойти и каждый ребёнок обучаем. Вот это надо запомнить родителяи и специалистам, потому что солнечные дети – это не болезнь, просто Бог создал их такими. 
 
А тому їм особливим потрібна і особлива підтримка. Втім в Україні це ще тільки в планах чиновників, створити кращі умови для їхнього життя, надавати додаткові державні пільги і гарантії. Тому сьогодні усі проблеми навчання, розвитку та працевлаштування сонячних дітей здебільшого турбота їхніх родин. 
 
Ірина Шевченко президент Харківської благодійної організації батьків дітей з хромосомними особливостями
 
У нас дети такие же дети как типичные. Имеют такие же права и государство должно об этом позаботиться. И не только с синдромом Дауна вобще о людях с особенными потребностями. О них немножко подзабыли, они как -то живут там. Дали эту мизерную пенсию, на которую в принципе жить невозможно. Оздоравливаться, развиваться, это всё невозможно. Поэтому образование и всё остальное должна быть государственная программа. 
 
Адже всі вони мають можливості стати самостійними і жити повноцінним життям закохуватися, бути щасливими і робити щасливими інших
 
Наталія Карпенко 
 
Мне хочется иметь надёжного и верного друга. Я хочу создать новую семью.
 
Вони просто хочуть бути почутими і жити як і всі в любові і розумінні.