Людям с редкими заболеваниями, которые нуждаются в дорогих лекарствах государство должно помогать пожизненно
Майже 43 тисяч пацієнтів щороку звертаються до Харківського медико-генетичного центру, аби уточнити діагноз недугу. І як констатують фахівці, вони все частіше виявляють наявність рідкісних хвороб.
Олена Гречаніна директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру
Мы все безобразно питаемся, мы плохо относимся с инфекциями, мы позволяем себе жить в постоянном стрессе, а это всё факторы, которые будут обязательно увеличивать количество заболеваний. Последние 20-30 лет это становится проблемой не только медицинской, но и социальной. Во-первых, мы стремимся этих людей вернуть в абсолютно полноценный социальный статус, с другой мы же должны им помочь.
Генетики працюють перш за все в напрямку вирішення цієї проблеми аби якомога раніше діагностувати ці захворювання та попередити.
Олена Гречаніна депутат Харківської облради, директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру
Вот эта стратегия дальнейшего нашего движения на встречу профилактике сейчас чрезвычайно актуальна. Потому что настал такой момент переходной, когда эти дети выросли и наша задача, чтобы они родили здоровых детей с одной стороны. А с другой, те, кто планирует беременность они должны получить от нас всю информацию о том как сделать так, чтобы этого заболевания не было.
Щодо лікування, то сьогодні воно є для майже тисячі двісті рідкісних захворювань і лише 20 з них мають таке, що дає абсолютний ефект. Щоправда ліки необхідно приймати чи не все життя, а ще спеціальне харчування. Втім вартість всього цього дуже висока. Зараз держава надає фінансову підтримку дітям лише до 3-х років. А от після це прерогатива місцевих бюджетів. Депутати Харківської обласної ради, зокрема фракції "Відродження" наполягають, і весь депутатський корпус їх підтримав, перерозподілити ці функції.
Володимир Скоробагач заступник голови Харківської обласної ради, керівник фракції партії "Відродження" в Харківській облраді
Наша фракция уже долгое время занимается этим вопросом. Мы направили не одно обращение в Кабмин, в Верховную Раду, провели не один форум по вопросам орфанных заболеваний. А сегодня мы просим пожизненной поддержки людей, которые каждый день нуждаются в специализированном питание и медикаментах.
Адже, як пояснює Володимир Скоробагач, фінансове забезпечення виключно за місцеві кошти не можливо, а самим людям не по кишені.
Володимир Скоробагач заступник голови Харківської обласної ради, керівник фракції партії "Відродження" в Харківській облраді
Покупать за свои деньги люди тоже не могут, т.к. зарплата 3200 гривен, а в месяц иногда требуется до 10 тысяч гривен. И это для них неподъёмная сумма. Поэтому я надеюсь, что правительство услышит нас и поможет людям.
Випуск № 50 (965) від 24.04.2025
