Мы редкие, но не одинокие. В Харькове прошло мероприятие ко Дню людей с редкими заболеваниями
До виходу на лід – лічені хвилини. 10-річний школяр Данило вже вдягнув ковзани та чекає цього моменту з нетерпінням. Ділиться, на ковзанах вдруге, впевнений, зовсім скоро навчиться їздити як справжній професіонал.
Данило школяр (10 років)
Кататься на льду, трюки делать. Держать равновесие, кататься быстро, чтобы не упасть.
На вигляд і не скажеш, що Данило, особлива дитина. Хлопчик має рідкісне захворювання. В нього порушення обміну амінокислот. Простими словами, якщо йому жити без певних медпрепаратів, в організмі буде неправильно розчинятися білок і буде руйнуватися нервова система. І це може закінчитися летально. Виявили таке рідкісне, орфанне захворювання, у хлопчика ще в ранньому віці. Завдяки особливій дієті, Данило живе звичайним життям як і його однолітки, каже його батько Вадим.
Вадим батько Данила
Аминокислота, она очень дорогостоящая. Допустим одна баночка того препарата, который мы принимаем, она стоит 4 500 тысячи. Его нужно принимать в комплексе с другим препаратом, который стоит 2 000 баночка и вот ребёнку в 10 лет. Ему необходимо 3 баночки одного препарата, 3 баночки второго. Вот можно посчитать какая сумма получается – немалая. Наш бюджет, конечно, не потянет родительский. Город помогает аминокислотой, плюс материальную помощь выделяет.
Вони рідкісні, проте не поодинокі. Харківські родини, в яких є діти з орфанними хворобами, вже наче одна велика сім"я, в якій допомагають один одному. Ось і цими вихідними вони зібралися разом на льодовій арені аби відзначити всесвітній день рідкісних хвороб та привітати своїх жінок та матусь зі святом весни. Одним з ініціаторів заходу став заступник голови Харківської обласної ради Володимир Скоробагач. Який опікує таких дітей.
Володимир Тутук батько Данила, представник громадської організації дітей хворих на фенілкетонурію
Владимир Иванович Скоробагач, он всегда нас поддерживает на мероприятиях, когда мы собираем наших детей. Елена Яковлевна Гречанина – это человек, который нас всегда поддерживает, нас лечит. Мы её любим и уважаем. Спасибо им огромное, такие мероприятия очень необходимы. Здесь люди и дети с разными заболеваниями, такие как Гаше, синдром Дауна, муковисцидоз, фенилкетонурия и другие разные заболевания. Я считаю, что мы должны собираться вместе, нас должны видеть и нас должны слышать.
От і у цієї акції мета одна, аби нагадати, що в країні, поруч з нами, живуть такі люди з рідкісними захворюваннями і їм потрібна підтримка. І не тільки міської та обласної влади, а і держави. Адже маючи потрібні медпрепарати, на які потрібні великі гроші, такі люди можуть жити повноцінним життям, каже заступник голови Харківської обласної ради Володимир Скоробачаг.
Володимир Скоробагач заступник голови Харківської обласної ради, керівник фракції партії "Відродження" в Харківській облраді
В Харькове проживает около 35 000 людей с орфанными заболеваниями. Многие из них ежемесячно тратят на медикаменты более 10 000 гривен. А это для них непосильная сумма. Я считаю, что государство обязано обеспечить лекарствами таких больных. Но пока, к сожалению, это остаётся на их плечах. Областной совет последние несколько лет на местном уровне помогает таким людям. И в прошлом году мы из бюджета выделили около 10 млн гривен и в этом году так же планируем выделить средства и конечно же мы продолжим добиваться должного государсвенного финансирования.
Випуск № 26-27 (941-942) від 01.03.2025
