На медикаменты и спецпитание для детей с орфанными заболеваниями из бюджета Харькова было выделено более 6 миллионов гривен
У Харкові на диспансерному обліку в лікувальних закладах перебуває понад 3,5 тисячі дітей з інвалідністю, з орфанними захворюваннями майже 650. І ці діти, як зазначають фахівці, потребують особливої підтримки, а саме забезпечення спецмедикаментами та спецхарчуванням. Втім, вартість всього цього дуже висока. І для батьків просто не по кишені. А допомога з боку держави не надходить.
Юрій Сороколат директор Департаменту охорони здоров'я Харківської міської ради
Эти дети, которые с орфанными заболеваниями, они просто жить не могут без этих препаратов. Они не в состояние приобрести, банка лекарства стоит на месяц жизни этого ребёнка 6-8 тысяч гривен. Мы не можем бросить на произвол судьбы этих пациентов, несчастных детей и их матерей.
Тож забезпечення необхідним дітей з орфанними захворюваннями відбувається за кошти місцевого бюджету в рамках міської комплексної програми "Іновації в пріоритетних напрямках розвитку галузі охорони здоров"я" що розрахована до 2020 року.
Юрій Сороколат директор Департаменту охорони здоров'я Харківської міської ради
В 2017 году дети-инвалиды, больные муковисцидозом, фенилкетонурией, гемофилией, эпилепсией и преждевременным половым развитием, получают лекарственные средства для проведения базисной терапии и специализированное питание за бюджетные средства, на которые из бюджета города Харькова было выделено свыше 6 миллионов гривен.
А от щодо надання паліативного допомоги важкохворим дітям, то у Харкові на базі 5-ої міської дитячої лікарні було відкрито дитячий хоспіс – перший в Україні медичний заклад такого профілю, що дозволяє забезпечити індивідуальний догляд за кожним пацієнтом. На сьогодні він оснащений всім необхідним сучасним лікувально-діагностичним обладнанням. В планах вже з наступного року розширити тут спектр надання допомоги дітям з аутизмом та з іншими психо-неврологічними захворюваннями.