У світі кожне семисоте немовля народжується з синдромом Дауна. Генетики констатують, причина в тому, що більшість родин перед плануванням дитини не вважають за потрібне звертатися за консультаціями до генетиків. У харківському спеціалізовано-генетичному центрі над цією проблемою працюють вже десятиліттями.
Олена Гречаніна директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру
Во-первых всех людей, которые только планируют беременность они должны пройти у генетика первичную профилактику…Второй этап, это правильное наблюдение во время беременности за женщиной. Это тоже осуществляемый с акушер – гинекологами. И наконец, третий этап, это осмотр детей уже после рождения, для того, что бы увидеть и рано диагностировать этот синдром. Говоря об осмотре, я имею виду неонатолога и генетика.
У разі виялення синдрому Дауна – такі родини направляють на ребілітацію. Микиті всього два роки. Він один із таких особливих. Мама малюка про особливість свого Микити дізналася відразу після пологів.
Аліна Москальова мати Микити
До того, все уверяли, все говорили все великолепно. Чему мы и благодарны. Что нам не пришлось во время беременности не стать перед выбором. Узнали, конечно, были напуганы. Пугали, пугали. Пугали до последнего, заставляли отказаться. Конкретно скажу вызвать скорую, вынести ребенка и уйти и все. Что он не сможет ни пить, ни есть, это ребенок только аппаратный.
Та молода сім'я зібрала весь страх у кулак і взялася за виховання дитини. Микита вже переніс операцію на серці. Тепер кожні півроку Аліна з сином тут – у центрі реабілітації. Сьогодні старт четвертого заїзду.
Аліна Москальова мати Микити
У нас есть бассейн, лечебная физкультура, программа про системе Монтесори, коррекционный педагог, логоритмика, логопед. Все подбирается конкретно до возраста ребенка и его потребности. Если в год нам необходимо было больше двигательной активности, то теперь больше усидчивости
Невелику затримку у розвитку як Микита має і Микола. За п'ять курсів реабілітації, розповідає його батько, син впевнено стоїть на ногах.
Тепер у реабілітологів завдання номер один, аби Микола зміг самостійно піти.
Іван Водолазов батько Миколи
После каждого заезда появляется что-то новое. Ребенок, сразу видно, что получает максимально информации для себя и умственной и физической. Мы еще не ходим. В этом заезде у нас как раз такая цель стоит. Ну после последнего допустим, сентябрьского заезда, он начал вставать самостоятельно.
Дітей з особливим синдромом, лише на Харківщині сотні, кажуть фахівці. Якщо ще кілька років тому від таких малюків відмовлялися, то тепер батьки на пару зі спеціалістами працюють над їх розвитком.
Роман Мараб'ян головний лікар Харківського обласного спеціалізованого будинку дитини № 1
Под каждого ребенка с синдромом Дауна и под каждую семью, где растет такой ребеночек, составляется индивидуальный план. То есть, нет такого шаблона, когда все дети, все семьи получают абсолютно одинаковые курсы реабилитации, потому что одни детки с синдромом Дауна могут иметь пороки и развития, это порок сердца, патологии почек может быть, мышечные могут быть проблемы, поэтому под каждого ребенка расписывается конкретный план.
Нині досвід харківських генетиків, щодо попередження народжуванності дітей з синдромом Дауна та виявлення хвороби на ранніх стадіях з подальшою реабілітаційною підтримкою, може увійти до комплексної державної програми. На даний момент генетики готують свої пропозицїї, щоб надіслати згодом до Міністерства охорони здоров'я України.
