Опытом Харькова в лечение редких заболеваний заинтересовались генетики европейских стран
Проблема рідкісних хвороб набуває глобального значення в медицині і разом з тим стає все більше актуальною для суспільства. Медики намагаються інформувати людей про цю проблему. Адже рідкісних захворювань, або як їх ще називають орфанних, з року в рік більшає і все частіше вони вражають людей, які і не припускали ніякого недугу.
Олена Гречаніна директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру
Редкие болезни могут возникнуть у любого человека хоть однажды в жизни и поэтому это глобальная проблема. Мы каждый можем иметь проявление редкой какой-то мутации, которая есть в нашем организме, всё будет зависеть от внешних факторов. Питание, стресс и инфекции – это три вещи, окружающие нас, которые увеличивают количество различных вариантов.
Генетики не тільки щоденно займаються вивченням рідкісних хвороб, а й проводять медичні форуми. От і цього тижня у Харкові пройшов такий форум. І під досить незвичною назвою "Поверніть у моду доброту". Адже фахівці переконані сьогодні орфанні захворювання це не тільки медична, а й соціальна проблема.
Олена Гречаніна директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру
Стресс сегодня это то состояние человека сегодня, которое на первом месте в числе причин нарушения здоровья человека. А когда мы разложили стресс по полочкам, то оказалось это любовь, доброта, уважение, прощение и всё как в Библии. Это единение, что может победить сегодня такие сложные болезни, какими являются редкие болезни.
І от аби об"єднатися в боротьбі із складними недугами, обмінятися напрацьованим досвідом провідні спеціалісти з Грузії, Вірмені, Болгарії та Литви з"їхались до Першої столиці.
Олександр Папіташвілі доктор медичних наук (м.Тбілісі, Грузія)
Харьков является не только в Украине, но и даже во всём мире ведущим в изучение и решение этой проблемы, именно в плане редких заболеваний. Почему это имеет значение, потому что раньше они вроде назывались редкими, потому что встречались редко, но оказалось что они не такие уже и редкие, но термин сохранился. Оказалось, что гораздо больше заболеваний, которые раньше считались проявлениями отклонений, оказалось, что они тоже генетические. И когда посчитали, то на сегодняшний день их до 11 тысяч, которые требуют подхода, изучения и помощи.
І так для багатьох країн рідкісні захворювання – це актуальність сьогодення.
Саркіз Барсегян головний лікар науково-дослідного центру охорони здоров'я матері та дитини (м.Єреван, Вірменія)
Я связываю это с экологией, связываю это с тем, что у нас в Армении мы на 97% армяне и это всё крутится внутри нас. Получается повышение% генетических заболеваний. 15 лет, было меньше, я не могу сказать в цифрах, но то, что их было меньше это точно.
Тож в планах фахівців обговорити питання з діагностики та лікування орфанних захворювань і головне їх профілактики.
Світлана Горбунова-Рубан заступник Харківського міського голови з питань охорони здоров'я і соціального захисту населення
Сегодня мы будем делиться философией нашего города, философией людей, которые работают с детьми, которые страдают тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. У Харькова есть опыт, у Харькова есть единственный в своём роде генетический центр. Поэтому Харькову есть чем делиться.
Вперше на порядку денному і питання розладів харчової поведінки. Адже такі недуги як булемія та анорексія все частіше вражають українців.
Валерій Патоніч директор Центру лікування розладів харчової поведінки (м.Київ)
К сожалению от анерексии умирает очень много детей, много подростков и очень много взрослых. И, к сожалению, лечить её мало кто умеет. Нам удалось разработать методику психотерапевтическую, не медикаментозную, благодаря которой мы её можем лечить и мы её победили и сегодня здесь на форуме будем об этом говорить.
У кожному такому харківському Форумі беруть участь і владники. Доречі самі форуми проходять завдяки підтримці Харківської обласної ради, зокрема заступника голови облради Володимира Скоробагача. Він переконаний, тільки об'єднавши зусилля медиків, влади та громадськості можна вирішити – як ще ефективніше допомогати хворим людям.
Володимир Скоробагач заступник голови Харківської обласної ради, керівник фракції партії "Відродження" в Харківській облраді
Мы хотим объединить специалистов из разных стран вокруг этого вопроса и внедрить единую систему помощи людям с редкими заболеваниями
Также важно донести до пациентов и медиков, что надо уделять огромное внимание именно ранней диагностики таких заболеваний. И Харьков является флагманом в этом вопросе.
І як зазначив Володимир Скоробагач, це питання вже в розробці. Досвідом Першої столиці зацікавились фахівці з Грузії, які хочуть відкрити у Тбілісі філіал Харківського медико-генетичного центру.
Випуск № 115 (1030) від 25.09.2025
