Це Харківський генетичний центр. Щодня тут приймають пацієнтів не тільки з України, а із-за кордону. У центрі ставлять точні діагнози та розробляють методики лікування генетичних хвороб. Проте наразі перед медиками постала нова проблема – це рідкісні захворювання. У світі офіційно їх відомо понад вісім тисяч, але лікування є лише від тисячі двохсот.
Олена Гречаніна директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру
Я не редко говорю о том, что занятие редкими болезнями объединит всю Украину, потому что сегодня у нас здесь больные из Черновцов, из Киева, из Киева мы имеем минимум пять человек в день, то есть идет такой между специалистами идет тенденция, мы живем в синтетическое время, поэтому идет тенденция к объединению усилий вокруг сложной проблемы.
Людям, які мають рідкісні хвороби – необхідне пожиттєве забезпечення. Тому це проблема загальнодержавного рівня. Два роки тому за участі в тому числі і Олени Гречаніної Верховна Рада таки ухвалила необхідні зміни до закону про рідкісні хвороби.
Олена Гречаніна директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру
Законы, которые говорят о необходимости эффективного пожизненного обеспечения людей с редкими заболеваниями. Почему важно здесь участие государства? Потому что оказалось, что выявлять эти заболевания рано и лечить, то эффективность экономическая колоссальная.
Тож необхідно аби закон, -говорить Олена Гречаніна, працював і в житті, і держава приділяла більшу увагу проблемі рідкісних хвороб.
