В Харькове обговорили проблематику редкостных заболеваний во время Всеукраинского медицинского форума
Рідкісні, але не сирітські… Це про орфанні захворювання. Їх профілактику, причини виникнення, засоби лікування та діагностику обговорили у Харкові на п'ятому Всеукраїнському медичному форумі. Тут зібралися представники всіх гілок влади, лікарі найвищих категорій, виробники медпрепаратів та самі пацієнти, які потребують допомоги. Одна з таких сімей – родина дворічного Іллі, який перебуває, майже з моменту народження, під наглядом фахівців Харківського медико-генетичного центру.
Наталя Сокіл, мама Іллі, мешканці Дніпропетровської області
У нас болезнь "кленового сиропа". Лейциноз еще называется. Это строжайшая белковая диета, в общем, не расщепляются белки. Мы зависимы конкретно от питания очень дорогостоящего, которого нет не в Украине, ну как бы, нет государственной помощи, то есть. Справляемся с помощью чужих людей, скажем так. Потому что, вот, если бы не было этих баночек дорогих, нашей жизни таких, то ребенка бы уже не было. Таких деток на Украине двое, которые диагностированы вовремя. Как сказать вовремя: которые не успели умереть, скажем так, их спасли.
Врятували, – говорить Наталя, бо вчасно виявили захворювання. Самотужки, каже, важко звичайним людям помітити симптоми генетичних хвороб. Тож головною метою цьогорічного форуму було, – повідомили організатори, навчити людей обмінюватися інформацією, щоб у результаті винайти вірний механізм боротьби з рідкісними захворюваннями.
Олена Гречаніна професор, генеральний директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру
Нужны знания! Без знаний мы не сдвинемся с места. До тех пор, пока каждый гражданин нашей страны, пока каждый врач и медицинский работник нашей страны, пока общество в целом и государство в целом не будут знать, что такое "редкие заболевания", мы не получим должного эффекта.
Належного ефекту, – додала Олена Гнечаніна, не буде і без підтримки з боку держави. Тож владники Харківщини звернулися з цього привіду до Кабміну.
Володимир Скоробагач заступник голови Харківської обласної ради, керівник фракції партії «Відродження» в Харківській облраді
Дети с этими редкостными заболеваниями требуют особого внимания и особого лечения. Поэтому депутаты областного совета на последней сессии обратились с открытым письмом к Кабинету Министров Украины. С требованием: обеспечить государственное финансирование медицинских препаратов, а также специального питания таким детям.
Загалом, протягом тридцяти років, на рідкісні захворювання в Харкові й області було обстежено понад два мільйони новонароджених. Серед них: медики виявили майже чотири сотні дітей, яким необхідне дороговартісне лікування та спецхарчування.
Випуск № 127 (1042) від 21.10.2025
