В Харькове состоялся V Всеукраинский медицинский форум, посвященный редким заболеваниям
В Харкові відбувся V Всеукраїнський медичний форум, присвячений рідкісним захворюванням. Їх ще називають "орфанними". Серед учасників представники влади всіх рівнів, провідні фахівці сфери охорони здоров'я, меценати, громадськість та самі пацієнти. Серед них і маленький Ілля. Йому два роки. У хлопчика виявили страшну хворобу "клинового сиропу". За допомогою, родина Іллі звернулася до харківських лікарів медико-генетичного центру.
Наталя Сокіл, мама Іллі, мешканці Дніпропетровської області
Мы с Днепропетровской области, с города Синельникова приехали. Мы наблюдаемся в Харьковском медицинском институте здесь, в генетическом центре. Уже больше, чем полтора года. У нас болезнь "кленового сиропа". Лейциноз еще называется. Это строжайшая белковая диета, в общем, не расщепляются белки. Мы зависимы конкретно от питания очень дорогостоящего, которого нет ни в Украине, ну как бы, нет государственной помощи, то есть. Справляемся с помощью чужих людей, скажем так. Потому что, вот, если бы не было этих баночек дорогих, нашей жизни таких, то ребенка бы уже не было.
Дитину, – говорить Наталя, все ж таки вдалося врятувати, завдяки вчасній діагностиці. Попереду у Іллі довготривалий та дороговартісний курс лікування.
Наталя Сокіл, мама Іллі, мешканці Дніпропетровської області
Реабилитации, массажи, ЛФК – то есть, вообще, всё заключается в этих смесях. То есть, смесей нужно в месяц, допустим, 5-6 баночек. Одна стоит от 145 евро и до 250. Это пока то, что мы нашли за баночку. Таких баночек в месяц нужно 5-6 штук! Вот, если этого питания не будет, у ребенка ухудшения сразу же… На 2-3 день неприема этой смеси: у него сразу ухудшения заметные.
Щоб допомогти таким дітям, як Ілля, та всім іншим: і дітлахам, і дорослим, які залежать від медпрепаратів та спецхарчування, і зібралися учасники форуму. Протягом двох днів обговорювали: профілактику, причини виникнення, засоби лікування та діагностику рідкісних захворювань.
Володимир Скоробагач заступник голови Харківської обласної ради, керівник фракції партії «Відродження» в Харківській облраді
Главная цель – объединить власти, врачей, общественных организаций в решении этой проблемы. В свою очередь, хочу заверить, что областной совет, депутаты от партии "Відродження" в областном совете, сделают все возможное для решения этой проблемы.
Першочергово, для вирішення проблеми виникнення чи поширення орфанних захворювань, – говорять медики, необхідно навчити суспільство обмінюватися досвідом та інформацією. Це і стало пріоритетним завданням цьогорічного форуму.
Олена Гречаніна професор, генеральний директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру
Нужны знания! Без знаний мы не сдвинемся с места. До тех пор, пока каждый гражданин нашей страны, пока каждый врач и медицинский работник нашей страны, пока общество в целом и государство в целом не будут знать, что такое "редкие заболевания", мы не получим должного эффекта.
Наталя Сокіл, мама Іллі, мешканці Дніпропетровської області
Потому что очень сложно диагностировать… Мама сама дома не обратит внимание на то, что происходит с ребенком, вот именно по этой болезни, как у нас, вот, я могу сказать. Поэтому это… вот, людей сколько много, это очень важно конечно.
Наталія Степанова харків'янка, учасниця форуму
А самое главное, чтобы тоже люди знали. Чтоб на улице нормально нас воспринимали, не показывали, так скажем, пальцем, честно говоря. Мы ж не из лесу вышли… Так скажем, ведь люди все разные! И все имеют право на жизнь! И даже со своими какими-то особенностями, потребностями. Все это очень, ну как, толерантность воспитывается, значит и она должна тоже в общество приходить. Для того, чтобы люди это понимали…
Та розуміння проблеми рідкісних захворвань в Україні, – зазначив заступник голови Харківської облради Володимир Скоробагач, має бути і з боку держави.
Володимир Скоробагач заступник голови Харківської обласної ради, керівник фракції партії «Відродження» в Харківській облраді
Дети с этими редкостными заболеваниями требуют особого внимания и особого лечения. Поэтому депутаты областного совета на последней сессии обратились с открытым письмом к Кабинету Министров Украины. С требованием: обеспечить государственное финансирование медицинских препаратов, а также специального питания таким детям.
Загалом, протягом тридцяти років, на рідкісні захворювання в Харкові й області було обстежено понад два мільйони новонароджених. Серед них: медики виявили майже чотири сотні дітей, яким необхідне дороговартісне лікування та спецхарчування.
Випуск № 125 (883) від 22.10.2024
