В Харькове проходит генетический форум посвящённый редким заболеваниям
Медичний Форум присвячений генетиці рідкісних захворювань проходить у Першій столиці вже всьоме. з самого початку ініціаторами його проведення виступили саме харківські генетики. Вони зазначають сьогодні це необхідність. адже орфанні недуги останнім часом діагностують все частіше.
Олена Гречаніна директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру
Конечно количество орфанных заболеваний растёт и будет обязательно расти. Ведь редкие болезни могут возникнуть у любого человека хоть однажды в жизни и поэтому это глобальная проблема. Мы каждый можем иметь проявление редкой какой-то мутации, которая есть в нашем организме, всё будет зависеть от внешних факторов и действительно это так. Питание, стресс и инфекции – это три вещи, окружающие нас, которые увеличивают количество различных вариантов.
Цього разу Форм проходить за міжнародною участю. До Харкова з"їхались провідні фахівці з Грузії, Вірмені, Болгарії, Литви. І в цих країнах, за словами медиків, питання рідкісних захворювань – актуальність сьогодення.
Олександр Папіташвілі доктор медичних наук (м.Тбілісі, Грузія)
Почему это имеет значение, потому что раньше они вроде назывались редкими, потому что встречались редко, но оказалось что они не такие уже и редкие, но термин сохранился. Оказалось, что гораздо больше заболеваний, которые раньше считались проявлениями отклонений, оказалось, что они тоже генетические. И когда посчитали, то на сегодняшний день их до 11 тысяч, которые требуют подхода, изучения и помощи.
В планах фахівців обмін досвідом з діагностики та лікування орфанних захворювань. Втім одне з перших і найголовніших – це профілактика. Медики переконані сьогодні це не тільки медична, а й соціальна проблема.
Світлана Горбунова-Рубан заступник Харківського міського голови з питань охорони здоров'я і соціального захисту населення
Сегодня мы будем делиться философией нашего города, философией людей, которые работают с детьми, которые страдают тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. У Харькова есть опыт, у Харькова есть единственный в своём роде генетический центр. Поэтому Харькову есть чем делиться.
У кожному такому харківському Форумі беруть участь і владники, тому що переконані тільки спільними зусиллями можна вирішити як ще ефективніше допомогти хворим людям.
Тетяна Кулеша голова громадської спілки "Орфанні захворювання України"
Здесь есть владники, чиновники в данном случае Харькова и области. Мы надеемся, что финансирование наших орфанных пациентов будет выделяться в большом объёме, чем оно есть на сегодняшний день. Хотя Харьков – один из регионов, котрый достаточно хорошо финансируется по орфанным направлениям.
Форум триватиме у Харкові впродовж трьох днів. Загалом фахівці планують розглянути понад 40 різних питань. А згодом знову зібратися у Харкові тільки вже на Міжнародному форумі, присвяченому генетиці рідкісних захворювань.
Випуск № 147 (905) від 10.12.2024
