В Харькове решали проблемы помощи людям с редкими заболеваниями
Проблеми лікування рідкісних захворювань, що отримали назву орфанних хвороб, у Харкові присвятили Медичний форум, доречі він проводиться вже в шосте. Адже, за статистикою, чисельність хворих зростає. Збільшується і кількість різновидів цих недугів. Так за останні 10 років у Харківському медико-генетичному центрі зареєстровано майже 3,5 тисячі форм. Все це актуальна проблема. І як зазначають фахівці не тільки для медичної спільноти, щодо лікування рідкісних хвороб, а й для влади, адже хворим необхідне пожиттєве забезпечення дороговартісними ліками та спеціальним харчуванням.
Олена Гречаніна генеральний директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру
Я не могу не отметить колоссальный вклад, который сделала наша региональная власть и городская, и областная в решение проблемы питания. И наши замечательные дети, которым угрожало ужасное состояние остались здоровы и также прославляют Харьковщину своими достижениями. И вот это был мотив для чего сегодня мы собрались ещё, чтобы ещё раз укрепить наше единство харьковчан и всего региона.
Міська влада приділяє особливу увагу цьому напрямку і активно працює в рамках спеціальної кемплексної програми, щоб допомогти людям з такими патологіями. До того ж, що 50% хворих – це діти.
Юрій Сороколат директор Департаменту охорони здоров'я Харківської міської ради
Предусмотрены финансовые ресурсы для обеспечения этих деток специальными препаратами, в том числе больных муковисцидозом, фенилкетонурией, и другими заболеваниями, которые относятся к разделу орфанных заболеваний. И мы считаем, что это одно их таких направлений, где государство и местные власти должны уделять значение, потому что по другому мы эту проблему не сможем обеспечить.
Натомість, кажуть фахівці, суттєва підтримка має бути саме з боку держави, але вона надається далеко не в повному обсязі. За ініціативи депутатів фракції "Відродження" в Харківській облраді, були направлені відповідні звернення до столичних владників щодо вирішення цієї ситуації, втім державна влада залишилася осторонь проблеми.
Володимир Скоробагач заступник голови Харківської обласної ради, керівник фракції партії "Відродження" в Харківській облраді
В Харьковской области зарегистрировано более 35 тысяч людей с такими болезнями, которые требуют специального питания и особых медикаментов, которые стоят достаточно дорого, поэтому мы депутаты облсовета обратились в апреле месяце этого года в Верховную Раду и в Кабмин Украины, чтобы выделили из госбюджета дополнительное финансирование для этих людей. Но к сожалению удовлетворительного ответа мы так и не получили. Тем не менее местные власти в этом году выделила более 9 миллионов гривен для решения этой проблемы. Мы всячески будем поддерживать таких людей и делать всё возможное, чтобы они жили в комфорте и у них не было никакой нужды в медикаментах и специальном питание.
А генетики в свою чергу переконані, що навіть невиліковні хвороби можна перемогати. При цьому задача лікарів полягає в тому, щоб якомога раніше виявити недуг, а батьків не прогавити його симптоми.
Олена Гречаніна генеральний директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру
Если дрожание подбородочка, если дрожат ручки у нормального ребёнка без каких-либо отклонений в развитие, первый сигнал нужно мгновенно идти к генетику. Почему к генетику, а не к невропатологу, потому что невропатолог видит неврологические изменения и тут же даёт лекарство, а диагноза нет, а лечение без диагноза порой наносит большой вред. Если судороги у ребёнка, срыгивания, рвота, вздутый животик и это сопровождается коликами это тоже причина, чтобы прийти и нам его показать.
Після цього форуму медики займуться роз"яснювальною роботою серед лікарів, щоб навчитися їх попереджати захворювання. В їхніх планах також створити на базі Ольшанської лікарні, геронтологічний центр і хоспіс для дітей з рідкісними захворюваннями. А у Харкові, як зазначив заступник голови облради Володимир Скоробагач, відкрити спеціалізовану клініку для лікування орфанних недугів.
Випуск № 15 (930) від 04.02.2025
